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成长之痛

三岁时确诊自闭症

七岁时父亲车祸身亡

发现脊柱侧弯畸形多年

却未能就医

母亲靠打零工

拉扯大了

包括患儿在内的三个孩子

上帝似乎已将这个

多灾多难的家庭

遗忘在了角落里

医院脊柱骨科蒋晖副主任初见小龙,就震惊于这个家庭所经受的苦难,立刻为其安排查体。影像学检查结果明确提示重度僵硬型脊柱侧弯畸形。蒋晖副主任告诉小龙妈妈:只靠保守治疗是不可能的,必须手术,否则会影响心肺发育,将来会严重影响的生活质量和预期寿命;而手术费用预计要二十多万。小龙妈妈犹豫了,可短暂的沉默之后她便斩钉截铁的说:“我们治,蒋医生,我相信你。”看到小龙妈妈如此坚决,蒋晖副主任便想为他们做点什么,于是立刻为其联系智善公益基金,并申请救助。

母爱,执着与重托

医院后,她立马开始筹钱,顶着乡人各种异样、不赞同的眼光,在老家借了好几圈,离手术费还差一大截,万般无赖下只能向银行高额贷款,终于凑够了二十万,攥着这些医院,找到蒋晖副主任,还是那句话——“我相信你,蒋医生”。

蒋晖副主任为其制定了详细且个性化的治疗计划,首先是头环-骨盆牵引。重度脊柱侧弯畸形的治疗中,术前牵引是非常重要的,可以降低脊柱畸形程度、增加脊髓神经耐受性、改善呼吸功能和营养状况、松解僵硬的脊柱,从而提高手术安全性。

年1月小龙装上了头环-骨盆牵引装置,本希望能短期内有效松解、缓解侧弯,避免长期治疗增加费用,不料小龙的特殊情况让他总是对这些“钉子”摸来摸去,几周之后就出现骨盆钉道感染,经换药、抗感染治疗无效,蒋晖副主任不得不拆掉其牵引装置,改置Halo头环-重力牵引。

柳暗花明,援助之手

Halo支架牵引6个月之后小龙入院准备手术,术前全脊柱X光片提示:重度僵硬型脊柱侧弯畸形,上胸弯37o,主胸弯Cobb角o,腰弯66o。经全科讨论后一致认为患儿精神状况特殊且家庭相当困难,应谨慎选择合适术式,尽量避免二期手术,术后护理要全面细致并及时给予心理疏导。

年8月19日是小龙的手术日,考虑手术节段多、手术时间长、多个椎弓根发育异常、手术难度大,蒋晖副主任思虑再三,决定摒弃矫形效果强但创伤及出血较多的三级PSO,选择多节段Ponte截骨,结合经胸椎椎间盘松解,历经十多个小时,终于按照预期顺利完成一次性矫形。长时间的手术让蒋晖副主任十分疲惫,但脱下手术衣的他同时也非常的振奋,为自己未曾辜负一位母亲的重托而长舒了一口气。

为节省费用不住外科ICU,医院脊柱骨科护理组在冯岚护士长的调配下全力协助小龙在本科病房进行全方位病情监控,同时蒋晖副主任医疗组为其减免了相当一部分的医疗费用;对于小龙的特殊情况,科室领导十分重视,科室党支部书记陈建庭教授、科室主任张忠民教授代表科室慰问并赠送了果篮,积极推进基金会救助申请。经多方协调,我科医务人员朱永健、姚玲(智善公益基金会志愿者)积极跟进,协助患者申请到了智善公益基金5万元善款。

科室青年号手及志愿者们自发利用休息时间帮忙照看小龙,给予心理疏导、赠送水果、牛奶等营养品。在医院脊柱骨科,时刻都能感受到医护之间的团结、友爱和积极上进,这是一个正能量满满的集体,这里充满着爱与温暖。

蒋晖副主任表示,手术的成功当然与术者的手术水平、临床经验密切相关,但更离不开患者及家属的信任。在医患关系紧张的今天,小龙妈妈的信任显得尤为可贵。

母爱如海

普通人是难以想象让一个自闭症孩子学会自理是多么困难的,正常孩子一次就能理解、学会的事情,自闭症的孩子却要10遍、20遍才勉强可以;而简俊龙已经学会简单地交流、可以自己吃饭,这都是简妈妈的功劳。面对平日跟他接触较多的马瑶护士,他甚至会唤她“瑶瑶姐姐”。这是一位怎样的母亲?愁苦?悲哀?沉默寡言?不——真实的她是那么的朴实,总是乐呵呵的,未语三分笑,即便说到伤心之处、眼泪盈眶却也不肯掉下一滴眼泪,她的坚强和乐观感染着我们每一个人。愿他们母子此后的人生路能够阳光普照,平顺安康。

智善公益基金会

智善公益基金会于年10月在民政部登记设立,由民政部直接管理。注册资金1亿元,由八位企业家和一家企业捐赠。中国梦·脊梁工程是智善公益基金会救助家庭贫困脊柱畸形青少年的公益慈善项目,自年11月至年6月末,已向全国各地位脊柱畸形患者捐赠手术费.19万元。年9月,中国梦·脊梁工程项目荣膺我国慈善领域最高奖——中华慈善奖。

医院为智善公益基金会广东省首家特约合作单位,年至今已协助50余位患者申请了手术费救助近万元,由医护人员姚玲和朱永健兼任志愿者协助患者申请并完成智善公益基金会调研工作。

救助-

救助咨询

专家名片

蒋晖

行政副主任、副主任医师、研究生导师

年毕业于第一军医大学,5年获博士学位,留学于加拿大UBC大学,美国TSRH医院,法国strasbourg医院访问学者,专注于脊柱畸形及脊柱肿瘤,脊柱创伤及脊柱感染等疑难伤病的诊治。从事脊柱外科工作20余年,临床经验丰富,治疗满意率高。在脊柱微创技术治疗颈椎病、腰椎管狭窄症、腰椎滑脱、腰椎间盘突出症等脊柱退变性疾病治疗方面具有较深造诣。

现任国际AOspine委员、中国康复医学会脊柱脊髓委员会脊柱畸形委员、中国医师协会骨与关节发育畸形治疗与预防委员会委员、中国残疾人康复协会脊柱畸形学组委员、广东省健康管理学会脊柱畸形学组副主委、广东省医学会脊柱外科学分会委员兼秘书、广东省康复医学会脊柱脊髓委员会委员兼青委会副主任委员,广东省中西结合学会微创外科专业委员会常务委员。

主持国家自然科学基金、广东省实验室临床创新研究项目、广东省自然科学基金等课题中加国际合作基金共4项,开展院级新技术课题8项;国家专利2项;在国内外核心期刊发表科研论文20余篇,其中SCI收录8篇;主编《骨科X线诊断学》1部,副主编1部、参编专著5部,参译1部。

出诊信息:

周二上午(8:00-12:00)--医院

周四下午(2:30-5:30)--医院

周四上午(8:00-12:00)--医院太和分院

专家名片

程勇泉

主治医师、讲师

8年毕业于北京协和医学院(清华大学医学部)临床医学八年制专业,获得医学博士学位。年赴加拿大曼尼托巴大学任访问学者一年。

从事脊柱外科工作近10年,熟练掌握脊柱疾病的规范诊治,如脊柱脊髓损伤、脊柱结核、颈腰椎间盘突出症、腰椎管狭窄症的手术技术。尤其擅长于脊柱微创手术,如经皮椎间孔镜下椎间盘切除术等。

现任广东省健康管理学会脊柱专业委员会。主持院级基金2项,参与完成国家自然科学基金3项。发表国家核心期刊论文9篇,参编专著2部。

出诊时间:

周二全天(上午8:00-12:00,下午2:30-5:30)--医院

周五全天(上午8:00-12:00,下午1:00-4:00)--医院太和分院

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图文字来源

邹琳



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